人民政協(xié)網(wǎng)北京3月9日電（記者 呂巍）孤獨癥，又稱自閉癥，是目前醫(yī)學不能確定病因、無法治愈的兒童精神疾病。國際醫(yī)學界普遍認為，全球發(fā)病率在1%左右，中國發(fā)病率也不相上下。據(jù)此推算，我國孤獨癥群體人數(shù)達上千萬，幾千萬家庭因此而受影響。隨著我國“全面二孩”時代的到來，高齡產(chǎn)婦數(shù)量激增將進一步推高孤獨癥發(fā)病率上升風險。對此，九三學社中央建議，建立健全孤獨癥群體社會支持體系，讓孤獨癥群體不再孤獨。

孤獨癥群體困境重重

由于核心癥狀持續(xù)整個生命周期，孤獨癥患者終生需要康復照料，且康復費用昂貴，普遍高于家庭收入。因此，患者家庭往往承受著巨大的經(jīng)濟壓力和精神痛苦。2014年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》（簡稱《藍皮書》）顯示，47%的家庭月收入在3000元以下，但卻有高達90%的家庭月康復教育費用超3000元。此外，孤獨癥的各種信息大都通過網(wǎng)絡(luò)傳播，真假難辨，使很多家庭屢遭醫(yī)療騙局欺詐，而社會的歧視更加重了其壓力和不幸。

九三學社中央在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童接受早期診斷與干預愈早，矯治效果愈好。但我國至今還未建立覆蓋全國的篩查診斷系統(tǒng)，缺乏統(tǒng)一的診斷標準、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預路徑。調(diào)查顯示，全國0-14歲孤獨癥兒童數(shù)量超200萬，但能診斷孤獨癥的兒童精神科醫(yī)生僅100人左右，即每省3名左右，根本無法滿足需求。由此造成90%左右的孩子在2歲后才發(fā)現(xiàn)異常，44.2%的孩子從懷疑到確診需費時一年以上，大量患者不能得到及時有效的診斷和醫(yī)療建議。

而由于師資力量匱乏，孤獨癥群體接受康復訓練和合適教育也很困難。九三學社中央表示，孤獨癥特殊教育比普通教育對教師有更高的素質(zhì)要求，但我國孤獨癥教師專業(yè)水平普遍較低，其中半數(shù)以上僅有大專學歷，數(shù)量也遠不能滿足需求。截至2014年，我國特教專業(yè)人員總數(shù)僅4.81萬，孤獨癥教師則更少，較之龐大的孤獨癥群體，實在是杯水車薪。此外，孤獨癥孩子入學難、持續(xù)教育難、融合教育難現(xiàn)象較為普遍，《藍皮書》顯示的入學率僅為37.5%。

再加上孤獨癥患者享受的康復補貼政策多是針對殘疾人的普惠性政策，補貼限制多、標準低，遠不能滿足需求，以及目前我國孤獨癥康復資源基本集中在兒童階段，對青少年和成年孤獨癥群體的社會服務(wù)體系和政策支持幾乎空白，導致大量孤獨癥患者家庭一直飽受經(jīng)濟支撐、職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾。