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醫(yī)、食、住、學(xué)、走...兒童腫瘤患者為活路奔波

2017年08月16日 15:59 | 來源:中國青年報(bào)
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北京兒童醫(yī)院西門外,馬延武在接聽電話。車怡岑/攝

越來越沉重的經(jīng)濟(jì)壓力,以及女兒的學(xué)業(yè),迫使狄德豪開始考慮離開北京。

芊芊已經(jīng)11歲了,去年生病的時(shí)候,她正在讀5年級(jí),辦理了一年的休學(xué)。今年9月份開學(xué),她該讀小學(xué)6年級(jí)了。明年這個(gè)時(shí)候,她將面臨小升初。

芊芊打小就“愛看書”,手里總是捧著書,成績也一直不錯(cuò)。如果他們一家留在北京,她的學(xué)業(yè)就不得不中斷3年,甚至更久。

馬延武勸他別走。維持期間需要的藥品長春花堿、美羅華,都很難在老家買到。曾有家長也選擇離開北京,沒過多久,就給老馬打來電話求助,“孩子斷藥兩個(gè)月了?!?/p>

最讓他擔(dān)心的,是“推手針”用的長春花堿。這種藥物本身就有劇毒,在靜脈注射時(shí),必須特別小心,一旦漏在血管外面,腐蝕性立即會(huì)導(dǎo)致局部組織壞死。

一位老家在內(nèi)蒙古的患兒家長,在維持期,帶著孩子回了老家。她找了好幾家醫(yī)院推手針,都被拒絕了。3歲的孩子,本來血管就很細(xì),化療過后更細(xì)了。地方醫(yī)院的護(hù)士捧著針管,不敢下手。

“地方的醫(yī)療有太多的問題了?!彼滩蛔”г梗拔以诶霞业尼t(yī)院,托了關(guān)系找到最好的護(hù)士,都不如北京兒童醫(yī)院隨便一個(gè)護(hù)士?!?/p>

對(duì)于回去將要面臨的問題,狄德豪很明白。他認(rèn)識(shí)的一位家長是他老鄉(xiāng),拿著孩子的血項(xiàng)單子,給老家醫(yī)院的醫(yī)生看,把醫(yī)生嚇壞了。那些數(shù)值都太低了,可以直接下病危通知書了。在北京兒童醫(yī)院,同樣血項(xiàng)的孩子,甚至還在“走療”,無需住院。

可狄德豪已經(jīng)有些支撐不下去了:“不回去怎么辦?怎么生存呢?”他一遍遍問別人,也問自己。

兩個(gè)多月前芊芊結(jié)束化療,狄德豪一家三口,搬到了通州的綠夢兒童關(guān)愛中心。那是一個(gè)為進(jìn)京看病兒童及其家庭,提供臨時(shí)居所的救助機(jī)構(gòu)。

按照規(guī)定,受助兒童的年齡要在14周歲以下,每個(gè)入駐家庭,最長的居留時(shí)間不能超過3個(gè)月。時(shí)限將至,狄德豪仍然沒有尋找到新的長租房。

他打算帶著芊芊回老家了。

這個(gè)曾經(jīng)算得上小康的家庭,如今負(fù)債27萬元。生活像是驟然間傾塌下來,他在夾縫中試著喘息,可是連呼吸都是滯澀的。

面對(duì)11歲的女兒,這些情緒,他一點(diǎn)都不敢表現(xiàn)出來,也從不說“癌癥”“腫瘤”這些字眼。曾有一位醫(yī)生,在查房時(shí)當(dāng)著孩子的面,直接說了“化療”“放療”。一年過去了,狄德豪仍然耿耿于懷。

狄德豪覺得,芊芊比以前內(nèi)向了,生活對(duì)她來說“就像停滯了一樣”,這讓他難受。

在他的印象中,很多家長帶著孩子來到北京兒童醫(yī)院,掛了號(hào),確了診,問了多少錢,然后就走了。

“回去喝中藥去了?!钡业潞勒f。家長們談及這些事,不愿意用“放棄”這類消極的字眼。

狄德豪記得,“血二病房”曾有個(gè)孩子,6歲,性格“特別敏感”。他和家里人住在一個(gè)狹窄的出租屋里,每天晚上他爸爸回到家,他都會(huì)觀察爸爸的表情“開不開心”。

“如果他爸爸借到了錢,回來時(shí)臉上的表情好,這孩子就知道,自己有救了?!钡业潞勒f。

那個(gè)孩子結(jié)束化療時(shí),相熟的幾位家長都挺高興。大家一起買了些花生米和小涼菜,買了啤酒,在狄德豪當(dāng)時(shí)租住的小院子里慶賀,都覺得這個(gè)孩子有救了。

“他家花了不少錢,兩口子也沒錢,千難萬難總算讓孩子結(jié)束化療了?!钡业潞勒f。

“家里把房子也賣了。”馬延武在旁邊補(bǔ)充。

可不到半個(gè)月,那個(gè)孩子的病復(fù)發(fā)了,孩子很快就沒了。

“從我們結(jié)束化療離開醫(yī)院后,到現(xiàn)在,我們認(rèn)識(shí)的十幾個(gè)孩子不在了。前兩天還跟那孩子玩兒呢,過兩天就沒了,這樣的事經(jīng)常發(fā)生?!?狄德豪低聲說。

那家人回了老家,馬延武偶爾還會(huì)和他們通個(gè)電話,簡單地問候幾聲,安慰幾句。

然后,電話兩端就沉默了。

盡管身邊的孩子有的走了,但更多的活了下來。家長都堅(jiān)信,騰騰、芊芊、銘銘……這些孩子會(huì)是幸運(yùn)的那一個(gè),未來的路還長長的。


編輯:李晨陽

關(guān)鍵詞:孩子 腫瘤 北京 醫(yī)院

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