蔡雪群為患上罕見(jiàn)病DMD的兒子浩浩打開(kāi)電腦

這是一個(gè)罕見(jiàn)病患者創(chuàng)作的小詩(shī)

有人說(shuō)你是異草

其實(shí)是他們沒(méi)見(jiàn)過(guò)奇花

你那與眾不同的身姿

是天使調(diào)皮的漫畫(huà)

你經(jīng)歷的萬(wàn)般苦難

是人類(lèi)進(jìn)化的代價(jià)……

這是一對(duì)DMD患兒母子的對(duì)話(huà)

“媽媽?zhuān)阏f(shuō)這世界上真的會(huì)有天堂嗎？”

從5歲開(kāi)始，浩浩便常常問(wèn)媽媽這個(gè)問(wèn)題。

“有啊，天堂可好了，那里會(huì)有你想要的一切東西……”

媽媽試圖用這樣的回答，打消他對(duì)死亡的恐懼。

DMD

杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，1861年由法國(guó)醫(yī)生Duchenne以其名字命名，是目前人類(lèi)已知疾病中由最大、最復(fù)雜的基因缺陷所導(dǎo)致，隨著年齡增加全身肌肉呈進(jìn)行性消耗和運(yùn)動(dòng)功能減退的致死性X-伴性隱性遺傳性肌肉疾病，已被列入罕見(jiàn)病范圍。

與“漸凍人”癥、“瓷娃娃”癥等大眾熟悉的罕見(jiàn)病相比DMD卻鮮為人知。

通常DMD患兒3歲~4歲開(kāi)始步態(tài)異常、10歲~12歲逐漸喪失行走能力、20歲~30歲間死于心肺功能衰竭，目前尚無(wú)有效根治手段，支持療法和康復(fù)治療能延緩病情。發(fā)病率為1/3500活男嬰，也即是說(shuō)每3500個(gè)新生男嬰中就有一個(gè)患者。