人民政協(xié)網(wǎng)北京3月13日電（記者 呂?。?/span>孤獨癥，又稱自閉癥，是目前醫(yī)學不能確定病因、無法治愈的兒童精神疾病。據(jù)推算，我國孤獨癥群體人數(shù)達上千萬。隨著我國“全面二孩”時代的到來，高齡產(chǎn)婦數(shù)量激增或?qū)⑦M一步推高孤獨癥發(fā)病率上升的風險。對此，九三學社中央建議，建立健全孤獨癥群體社會支持體系，讓孤獨癥群體不再孤獨。

孤獨癥群體困境重重

由于核心癥狀持續(xù)整個生命周期，孤獨癥患者終生需要康復照料，且康復費用昂貴，普遍高于家庭收入。因此，患者家庭往往承受著巨大的經(jīng)濟壓力和精神痛苦。

九三學社中央在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童接受早期診斷與干預愈早，矯治效果愈好。但我國至今還未建立覆蓋全國的篩查診斷系統(tǒng)，缺乏統(tǒng)一的診斷標準、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預路徑。調(diào)查顯示，全國0-14歲孤獨癥兒童數(shù)量超200萬，但能診斷孤獨癥的兒童精神科醫(yī)生僅100人左右。由此造成90%左右的孩子在2歲后才發(fā)現(xiàn)異常，44.2%的孩子從懷疑到確診需費時一年以上，大量患者不能得到及時有效的診斷和醫(yī)療建議。

而由于師資力量匱乏，孤獨癥群體接受康復訓練和合適教育也很困難。再加上孤獨癥患者享受的康復補貼政策多是針對殘疾人的普惠性政策，補貼限制多、標準低，遠不能滿足需求，以及目前我國孤獨癥康復資源基本集中在兒童階段，對青少年和成年孤獨癥群體的社會服務體系和政策支持幾乎空白，導致大量孤獨癥患者家庭一直飽受經(jīng)濟支撐、職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾。

社會服務體系急需建立

在九三學社中央看來，孤獨癥群體及家庭是特別困難群體，不應成為全面建成小康社會的短板。必須建立健全孤獨癥群體社會服務體系，讓孤獨癥孩子的職業(yè)康復和托養(yǎng)貫穿其大部分生命歷程。    

為此，九三學社中央建議國家提高對這一群體的重視程度，教育、民政、衛(wèi)生、殘聯(lián)等部門盡快協(xié)同開展全國性普查工作，摸清孤獨癥人群數(shù)量、地區(qū)分布、家庭狀況，并建檔立冊。有關部門應牽頭對孤獨癥問題進行專項調(diào)研，全面分析面臨的形勢和相應的政策法規(guī)，制定國家《孤獨癥群體教育與康復支持計劃》。

加強相關師資隊伍建設也是九三學社的建議之一。希望以實施國家“特殊教育提升計劃”為契機，鼓勵在師范類學校增設孤獨癥康復教育專業(yè)、適當降低錄取分數(shù)線，增加特殊教育孤獨癥康復教育領域碩士、博士生招生名額。盡快在“國培計劃”中納入孤獨癥相關內(nèi)容，增進中小學和幼兒園教師對孤獨癥的認識。

“還應制定特惠性政策，加大對孤獨癥群體的投入力度?！本湃龑W社中央提出，應進一步提高對孤獨癥特別是中重度孤獨癥群體的教育康復補貼標準。以公辦特殊教育機構為示范，將評估合格的民辦康復機構和社會組織納入教育公共服務和購買服務的范圍。增加普通學校資源教室及師資培訓的經(jīng)費投入，擴大孤獨癥兒童義務教育規(guī)模，實施融合教育，實現(xiàn)零拒絕入學。

九三學社中央還建議加大職業(yè)培訓力度，開發(fā)適合不同嚴重程度孤獨癥群體的職前教育課程和培訓方法，盡快填補孤獨癥群體職業(yè)教育的空白。