新華社北京３月９日電（記者安蓓）“寶貝‘加油’了嗎？多久加一次‘油’？”這是地中海貧血患兒家長間最真誠也最心酸的問候。

地中海貧血是一種遺傳性血液疾病。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前我國共有重型和中間型地中海貧血患者３０萬人，地中海貧血基因攜帶者高達(dá)３０００萬人。這種疾病的治療有兩種選擇，一種是輸血替代治療，也就是家長們常說的“加油”，年均治療費(fèi)用高達(dá)１０萬元；另一種是移植治療，這是目前唯一能夠根治的方法，平均醫(yī)療費(fèi)用４０萬元。

“高昂的醫(yī)療費(fèi)用，讓很多家庭無力承擔(dān)，因病致貧?！比珖f(xié)委員、林達(dá)集團(tuán)董事局主席李曉林說。

根據(jù)北京師范大學(xué)中國公益研究院開展的中國地中海貧血防治專項(xiàng)調(diào)查，患者家庭年收入低于３萬元的占７８.１％，低于６萬元的占９０.１％。也就是說，九成以上患者家庭會(huì)陷入災(zāi)難性醫(yī)療支出。此外，地中海貧血治療費(fèi)實(shí)際報(bào)銷比例只有３０％左右，難以對患者家庭形成有效支持。

“地中海貧血患者家庭是因病致貧、因病返貧的高風(fēng)險(xiǎn)群體?！崩顣粤治瘑T建議，將地中海貧血患者納入國家精準(zhǔn)扶貧戰(zhàn)略，政府與社會(huì)組織形成合力，對這類患者精準(zhǔn)識(shí)別和救助資源瞄準(zhǔn)，兜住地中海貧血醫(yī)療救助底線。

李曉林建議，將地中海貧血災(zāi)難性醫(yī)療支出家庭納入大病救助范圍；有效提高醫(yī)療保障水平；加大政府購買大病救助服務(wù)的力度，鼓勵(lì)社會(huì)組織提供救助服務(wù)。

據(jù)了解，目前我國長江以南地區(qū)已經(jīng)成為地中海貧血高發(fā)區(qū)，并且隨著人口流動(dòng)呈現(xiàn)向北方擴(kuò)散的趨勢。２０１２年，國家衛(wèi)生計(jì)生委啟動(dòng)實(shí)施地中海貧血防控試點(diǎn)項(xiàng)目，加強(qiáng)了對這一疾病的預(yù)防。

“可以選擇不同類型地區(qū)進(jìn)行試點(diǎn)，總結(jié)成功運(yùn)作模式后再行推廣。”李曉林說。