圖為十一屆全國(guó)政協(xié)副主席、中國(guó)人口福利基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)李金華在喀什地區(qū)第一人民醫(yī)院了解唇腭裂患兒情況。

微笑，是這個(gè)世界上最溫暖的表情，可對(duì)于一些孩子來(lái)說(shuō)，一個(gè)簡(jiǎn)單的微笑都是奢望。在中國(guó)，每600名新生兒就有一位是唇腭裂兒童，這些孩子可能一生都無(wú)法擁有燦爛的微笑，甚至無(wú)法正常親吻最愛(ài)的媽媽，他們吮吸困難、進(jìn)食困難、語(yǔ)言障礙，也可能一生都受到歧視。

日前，由中國(guó)人口福利基金會(huì)與新疆維吾爾自治區(qū)計(jì)劃生育協(xié)會(huì)聯(lián)合開(kāi)展的“幸福微笑-救助唇腭裂兒童”公益項(xiàng)目在新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院正式啟動(dòng)，該項(xiàng)目將為300名貧困家庭唇腭裂患兒送來(lái)“微笑”。

“救助一個(gè)唇腭裂孩子，就是救助一個(gè)家庭”

9歲的阿依斯娜·吾如斯坦，來(lái)自新疆阿合奇縣蘇木塔什鄉(xiāng)蘇木塔什村。對(duì)于一個(gè)家庭及爸爸媽媽來(lái)說(shuō)，“天使”的到來(lái)總讓人幸福激動(dòng)?？墒菍?duì)于阿依斯娜·吾如斯坦家來(lái)說(shuō)，隨著孩子腭裂的確診，家人所有的激動(dòng)、幸福、開(kāi)心、歡樂(lè)都被現(xiàn)實(shí)擊碎了。跟別的寶寶不一樣，阿依斯娜·吾如斯坦不能正常吃飯，不能正常說(shuō)話，連呼吸都和正常的孩子不一樣，孩子將來(lái)的命運(yùn)會(huì)怎樣？孩子爸爸媽媽苦不堪言。

“我們很期待這次手術(shù)，那樣阿依斯娜就可以和正常人一樣生活了，我們的夢(mèng)想就是讓孩子及全天下所有像她一樣的孩子可以不受異樣的眼光而快樂(lè)成長(zhǎng)?，F(xiàn)在，我們通過(guò)‘幸福微笑’項(xiàng)目，可以接受免費(fèi)治療，我們無(wú)比開(kāi)心，感受到了世界如此溫暖，感受到了社會(huì)的大愛(ài)，感受到我們沒(méi)有被拋棄。感謝來(lái)自社會(huì)各界的幫助，我們一定會(huì)記住這一天，把孩子培養(yǎng)好、教育好，讓孩子在愛(ài)的沐浴下健康長(zhǎng)大，讓孩子成為愛(ài)的使者，把愛(ài)傳遞下去，長(zhǎng)大后用微薄的力量去幫助應(yīng)該幫助的人，回報(bào)這個(gè)和諧穩(wěn)定、充滿大愛(ài)的美好社會(huì)?！卑⒁浪鼓取の崛缢固沟膵寢対M含眼淚地說(shuō)道。

“因?yàn)樗麄兊某錾毕?，引?lái)一些人的歧視和好奇，從小他們的心靈受到了打擊和創(chuàng)傷，這將影響他們的一生?！笔粚萌珖?guó)政協(xié)副主席、中國(guó)人口福利基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)李金華告訴記者，一個(gè)家庭出現(xiàn)一個(gè)唇腭裂患兒，就如同給這個(gè)家庭罩上一朵揮之不去的烏云，將給整個(gè)家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力，還直接影響到患兒的身心健康、就學(xué)就業(yè)及家庭生活。尤其在一些偏遠(yuǎn)貧困山區(qū)，因?yàn)楦改溉狈】抵R(shí)，加上家庭困難無(wú)力治療，許多可憐的唇腭裂孩子還淪為了棄嬰。

“救助一個(gè)唇腭裂孩子，就是救助一個(gè)家庭。我們‘幸福微笑’公益活動(dòng)救助對(duì)象明確，能夠最直接、最精準(zhǔn)地幫助到困難家庭，切實(shí)提高健康扶貧的針對(duì)性和有效性，是踐行把‘人民健康放在優(yōu)先發(fā)展戰(zhàn)略地位’理念的具體行動(dòng)和有效載體。開(kāi)展唇腭裂兒童救助項(xiàng)目，是貫徹落實(shí)黨的十九大精神，深入推進(jìn)脫貧攻堅(jiān)和健康扶貧，促進(jìn)貧困家庭發(fā)展的具體舉措。這是中國(guó)人口福利基金會(huì)開(kāi)展這項(xiàng)活動(dòng)的意義所在?！崩罱鹑A說(shuō)。

“此次新疆行，我們不僅資助患兒手術(shù)費(fèi)用，還給予每個(gè)家庭交通食宿等非醫(yī)療的補(bǔ)助。如果有這種情況的家庭，可以求助當(dāng)?shù)氐挠?jì)劃生育協(xié)會(huì)，切實(shí)解決他們生活上的困難。”中國(guó)人口福利基金會(huì)國(guó)際合作部部長(zhǎng)李曉琳補(bǔ)充道。

醫(yī)療志愿者點(diǎn)亮救助另一束光

醫(yī)療志愿者開(kāi)展唇腭裂手術(shù)救治活動(dòng)是本次公益行動(dòng)的亮點(diǎn)之一，他們的活動(dòng)地點(diǎn)在喀什地區(qū)第一人民醫(yī)院。

“這次，在招商局慈善基金會(huì)的支持下，我們來(lái)自四川、南京、廣州、新疆的醫(yī)療志愿專家，將為33名唇腭裂患兒開(kāi)展救助手術(shù)。在這些孩子中間，有的生下來(lái)不能吃奶，特別是腭裂的，吃了東西，從嘴里進(jìn)去，從鼻子里出來(lái)；有的說(shuō)話口齒不清，無(wú)法上學(xué)，去了學(xué)校也可能受別的孩子欺負(fù)……我們這次來(lái)的目的不僅是單純做唇腭裂手術(shù)，更是為了讓孩子們將來(lái)不再受歧視，可以從小樹(shù)立起自信心，快樂(lè)地、有尊嚴(yán)地生活。目前，經(jīng)我手術(shù)過(guò)的唇腭裂孩子，有考上清華大學(xué)的，有在大型企業(yè)工作的，他們現(xiàn)在都生活得很好。相信通過(guò)這次公益行活動(dòng)，一定會(huì)為更多的孩子帶來(lái)更美好的明天?！贬t(yī)療志愿專家團(tuán)領(lǐng)隊(duì)——四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院唇腭裂外科鄭謙主任介紹。

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心頜面外科崔穎秋主任也是醫(yī)療志愿專家之一。來(lái)自葉城縣棋盤(pán)鄉(xiāng)尤喀克歐壤5村，1歲7個(gè)月的女孩阿比達(dá)·托合提是廣州市婦女兒童醫(yī)療中心頜面外科崔穎秋主任的第一個(gè)手術(shù)對(duì)象。阿比達(dá)媽媽介紹，孩子出生時(shí)便發(fā)現(xiàn)其腭部有裂隙，剛開(kāi)始也沒(méi)發(fā)現(xiàn)孩子有任何不適，隨著孩子逐漸長(zhǎng)大，發(fā)現(xiàn)她吸乳時(shí)力量較小，乳汁常從鼻孔溢出，鼻腔內(nèi)的分泌物常流到嘴里。口腔和鼻腔內(nèi)經(jīng)常不干凈，喂食時(shí)食物常從裂隙處溢出，不僅影響正常飲食，也影響孩子美觀。

“我國(guó)是唇腭裂病的高發(fā)區(qū)，每年新生兒中有近3萬(wàn)名唇腭裂患者。唇裂和腭裂可單獨(dú)或同時(shí)出現(xiàn)，是發(fā)生在上唇和/或腭部的單側(cè)或雙側(cè)裂隙，是胎兒在發(fā)育過(guò)程中面部結(jié)構(gòu)未完全融合的結(jié)果。唇腭裂是最常見(jiàn)的出生缺陷之一，通常是一種孤立性出生缺陷，但也可能是許多遺傳性或綜合征的表現(xiàn)之一。多數(shù)唇腭裂是由遺傳和環(huán)境因素共同所致，但是導(dǎo)致其發(fā)病的具體原因尚不明確。除了上唇和/或上腭部裂隙外，唇腭裂患兒還可能存在喂養(yǎng)困難、耳部感染、聽(tīng)力損失、口腔疾病、發(fā)音困難等表現(xiàn)。一般通過(guò)產(chǎn)前超聲檢查可以發(fā)現(xiàn)唇腭裂。唇腭裂可以通過(guò)手術(shù)來(lái)矯正治療，多數(shù)可恢復(fù)功能，并使容貌盡可能接近正常。經(jīng)確診，阿比達(dá)符合‘先天性唇腭裂’的各項(xiàng)手術(shù)指征，我會(huì)盡力為孩子做好這次手術(shù)，讓孩子以后擁有燦爛的微笑?！贝薹f秋主任說(shuō)。

兩天的手術(shù)，來(lái)自四川、南京、廣州和新疆的專家團(tuán)隊(duì)共救治了32名唇腭裂患兒，其中1名患兒因身體指征不符合手術(shù)而暫緩進(jìn)行。

活動(dòng)結(jié)束，幫助仍在延續(xù)

當(dāng)專家們從醫(yī)院返回住地時(shí)，已臨近子夜。酒店大廳里一對(duì)焦急的患兒家長(zhǎng)疾步走了過(guò)來(lái)，原來(lái)他們是在等待崔穎秋主任。

剛出生55天的丁丁（化名），在前兩天的篩查中被崔穎秋主任確診為皮羅氏序列征?！斑@是一種以小頜畸形、舌后墜和氣道梗阻為主要特征的疾病，約58%～90%的患兒伴有特征性和U形不完全性腭裂。皮羅氏序列征并不構(gòu)成一個(gè)獨(dú)立的綜合征，而是單獨(dú)發(fā)生或者是其他綜合征不同程度的表現(xiàn)和反映。小頜畸形、舌后墜導(dǎo)致的氣道梗阻會(huì)使患兒呼吸和進(jìn)食困難，進(jìn)而出現(xiàn)低氧血癥、胃食道反流、重度營(yíng)養(yǎng)不良，嚴(yán)重的會(huì)導(dǎo)致患兒體重逐漸下降、消瘦甚至死亡?！贝薹f秋說(shuō)。

“我們?cè)撛趺崔k，是不是趕緊得做手術(shù)？”丁丁父母滿面愁容地問(wèn)道。

“我建議你們先觀察一兩周，現(xiàn)在開(kāi)始讓孩子側(cè)睡，你們可以把被子裹起來(lái)頂在孩子背后，這樣防止孩子睡時(shí)身體平躺過(guò)來(lái)，影響呼吸。同時(shí)需要你們每天記錄孩子的進(jìn)食量和睡眠時(shí)間，并通過(guò)微信發(fā)給我。我會(huì)根據(jù)每天你們發(fā)的孩子情況分析判斷該如何處置。丁丁現(xiàn)在營(yíng)養(yǎng)吸收不良，回到廣州后我會(huì)將丁丁的情況告訴我們那里的專業(yè)營(yíng)養(yǎng)師，讓她為丁丁制定這幾天的營(yíng)養(yǎng)計(jì)劃。如果經(jīng)過(guò)兩周的調(diào)整治療，孩子狀況仍然不佳，你們?cè)龠x擇手術(shù)治療?！贝薹f秋主任耐心地解釋。

此時(shí)，已接近凌晨一點(diǎn)。作為隨行記者，我思緒綿延。長(zhǎng)江浩蕩，不拒細(xì)流，感恩每一份捐贈(zèng)，每一次治療，這都是生命中的一縷陽(yáng)光，生活中的一絲希望，更是長(zhǎng)久的“微笑”。這或許就是公益的力量。