“星愿計劃”開拓社會服務(wù)新模式 

——民革吉林省委會關(guān)注自閉癥群體

□李兆朋

4月2日是第11個“世界提高自閉癥意識日”。據(jù)不完全統(tǒng)計，我國自閉癥群體人數(shù)已超過1000萬，而且患病率有不斷上升的趨勢。由于致病原因尚不明確，并且其核心癥狀尚無藥物可以治療，因此自閉癥患者成年后多不具備獨立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力，成為家庭和社會的沉重負(fù)擔(dān)。長期以來，民革吉林省委會積極為自閉癥群體奔走呼吁，希望為他們解決實際問題，通過不斷探索與實踐，走出了一條民革組織參與社會治理的新路。

社會服務(wù)的新形式

2015年10月，民革吉林省委會成立吉林省中山志愿者協(xié)會。協(xié)會整合民革黨員和社會各界公益資源，創(chuàng)新社會服務(wù)形式，制訂了專門為自閉癥患者和家屬服務(wù)的“星愿計劃”。

近3年來，協(xié)會聯(lián)合其他公益組織，依靠民革黨員志愿者、大學(xué)生志愿者及社會各界愛心人士，在吉林省殘疾人康復(fù)中心，長春市主要特教學(xué)校和康復(fù)機構(gòu)，長春市南關(guān)區(qū)長大社區(qū)、東風(fēng)社區(qū)，綠園區(qū)信陽社區(qū)，二道區(qū)興隆社區(qū)等地為近300位自閉癥患者和家屬開展了音樂、美術(shù)、手工、書法、烘焙等公益活動200余場，近萬名志愿者參與其中。協(xié)會在由民革黨員經(jīng)營的企業(yè)——吉林省圣豪集團等單位的支持下，共為自閉癥群體捐贈物資折合人民幣20余萬元。

協(xié)會通過“星愿計劃”，打造了吉林省第一支“自閉癥家長樂團”，并在長春市長大社區(qū)建立“星愿活動室”，這是吉林省內(nèi)首家自閉癥社區(qū)融合場所。2017年3月，中國殘聯(lián)到長春調(diào)研，在南關(guān)區(qū)殘聯(lián)的重點推薦下，調(diào)研組專門考察了“星愿活動室”，對“星愿計劃”給予充分肯定，認(rèn)為該項目在吉林省率先開創(chuàng)了自閉癥群體社區(qū)融合康復(fù)的新模式。在調(diào)研組的建議下，“星愿計劃”被列為國家精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)行動項目。同年6月，長春市殘聯(lián)在“星愿活動室”的基礎(chǔ)上建立了“星愿康復(fù)園”，專門開展針對自閉癥兒童的支持性融合康復(fù)工作。南關(guān)區(qū)人民政府為此撥出?？钸M(jìn)行打造。目前，長大社區(qū)已經(jīng)成為吉林省知名的自閉癥群體融合共享社區(qū)。

參政議政的切入點

參政議政是民主黨派的第一要務(wù)。民革吉林省委會在社會服務(wù)工作中，積極尋找參政議政的切入點、結(jié)合點、著力點?！靶窃赣媱潯睘槊窀锛质∥瘯⒄h政工作提供了大量素材。

2016年，民革吉林省委會成立調(diào)研組，先后走訪“北大六院”“北京星星雨”“廣州慧靈”“深圳壹基金”等30余家與自閉癥有關(guān)的機構(gòu)，接觸自閉癥家庭100余戶，接觸不同年齡、不同患病程度的自閉癥兒童1000余人，并與專業(yè)機構(gòu)負(fù)責(zé)人、一線工作者深入探討。由民革吉林省委會提交的《關(guān)于推動我省在全國率先建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會支持體系的建議》得到中共吉林省委書記巴音朝魯?shù)闹匾尽?/p>

在此基礎(chǔ)上，民革吉林省委會就大齡自閉癥群體的社會融入問題開展進(jìn)一步調(diào)研?！皩ψ蚤]癥群體來說，一是能夠生存下來，二是能夠生活得好一些，三是他將來會越來越大，需要一個能夠適應(yīng)的工作空間。”民革吉林省委會專職副主委郭乃碩說。

調(diào)研組發(fā)現(xiàn)，在自閉癥群體中，有一部分人經(jīng)過訓(xùn)練和干預(yù)，能夠適應(yīng)一些特定的工作崗位。雖然目前國家在促進(jìn)殘疾人就業(yè)方面實施了一些優(yōu)惠政策，但現(xiàn)實情況并不盡如人意。調(diào)研組在充分調(diào)研的基礎(chǔ)上，形成《關(guān)于我省大齡自閉癥群體亟待解決問題的建議》，認(rèn)為讓大齡自閉癥群體有去處、有保障，進(jìn)而慢慢接近社會，融入社會，才是他們最好的“歸宿”。

“應(yīng)建立大齡自閉癥群體康復(fù)教育機構(gòu)及社會融合場所，同時希望更多的社區(qū)能夠向該群體開放，通過公益性培訓(xùn)活動，為大齡自閉癥孩子搭建融入社會的‘橋梁’，推動解決大齡自閉癥群體的社會融合問題?！奔质≈猩街驹刚邊f(xié)會會長姜曉波說。

社會服務(wù)的新探索

民革吉林省委會積極探索高效的社會服務(wù)工作模式，推動社會服務(wù)工作向?qū)I(yè)化、項目化、品牌化方向發(fā)展。“星愿計劃”就是一個縮影，該項目一方面為自閉癥群體解決實際問題，一方面為民革組織參與和創(chuàng)新社會治理、打造共建共享共治的社會治理格局做出了有效的實踐探索。

在“星愿計劃”執(zhí)行過程中，吉林省中山志愿者協(xié)會積極整合資源，為項目的有序開展打下堅實基礎(chǔ)。一是整合志愿服務(wù)團隊，并確保志愿者的專業(yè)性和穩(wěn)定性。吸收具有自閉癥服務(wù)經(jīng)驗的志愿者，同時加強人員培訓(xùn)，確保服務(wù)質(zhì)量。二是整合社會各界公益力量，積極與其他公益組織合作，形成工作合力，更好地推動項目執(zhí)行。三是整合智力資源，由民革吉林省委會協(xié)調(diào)業(yè)內(nèi)專業(yè)人士，就自閉癥問題進(jìn)行深入調(diào)研，形成系統(tǒng)、專業(yè)的調(diào)研報告和建議，通過推動政策執(zhí)行，使自閉癥群體切實受益。

“星愿計劃”以社區(qū)為土壤，以民革為特色，有效參與到社會治理工作中，在為自閉癥群體提供專業(yè)服務(wù)的同時，通過深入調(diào)查研究，提出政策建議，為完善社會治理、促進(jìn)社會和諧穩(wěn)定起到了積極作用。下一步，民革吉林省委會將在“星愿計劃”的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步提升社會服務(wù)水平，同時強化調(diào)研，提出具有前瞻性、針對性、可操作性的建議，為政府決策提供參考，從而探索出從創(chuàng)新社會服務(wù)到深化參政議政再到參與和完善社會治理的新模式，不斷提升人民群眾的獲得感和幸福感。