“窗外，陽(yáng)光很好，那些屬于你的美好時(shí)光統(tǒng)統(tǒng)都與你無(wú)關(guān)。你和我說(shuō)，你想擁有像正常人一樣的一雙好腿，渴望在綠茵場(chǎng)上把足球踢上天。你知道嗎？你和我說(shuō)這句話的時(shí)候，爸爸心里好痛……”

因患先天性脊膜膨出，14歲的小楠從出生之日，便承受著常人無(wú)法想象的磨難——大小便失禁，雙腳“馬蹄足”畸形。在逆境中，他自強(qiáng)自立成績(jī)優(yōu)異。日前，在武漢大學(xué)中南醫(yī)院病床邊，父親寫下這封包含深情的書信，感謝兒子的乖巧懂事。

先天惡疾纏身大小便失禁

2003年1月，小楠出生在湖北陽(yáng)新一個(gè)小山村。他一出生就被發(fā)現(xiàn)腰骶部長(zhǎng)了一個(gè)鵪鶉蛋大小的包塊，診斷為先天性脊膜膨出，這是一種先天性神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育畸形，至今醫(yī)學(xué)界尚無(wú)有效的治療方法。

這種發(fā)病率僅10萬(wàn)分之一的惡疾，給孩子一生帶來(lái)無(wú)盡的磨難——他無(wú)法自主控制大小便，雙腳呈“馬蹄足”畸形，無(wú)法正常行走。

因?yàn)榇笮”闶Ы?，小楠褲管總是濕噠噠的，散發(fā)著異味。到了上幼兒園的年齡，孩子被村辦幼兒園拒之門外，無(wú)奈只得送到十幾里外的鎮(zhèn)幼兒園。入學(xué)第一天，小楠哭著去哭著回，他告訴媽媽，“小朋友不跟我玩，說(shuō)我是臭的”。

兒子身處逆境成績(jī)優(yōu)異

2015年，小楠小學(xué)畢業(yè)，父母帶他跑了十幾趟縣城中學(xué)，對(duì)方才同意破格接收這個(gè)特殊的孩子。小楠的父親費(fèi)賢慶辭去工作，在學(xué)校附近租了一間小房子，成為一名“陪讀爸爸”。

如今，費(fèi)賢慶和兒子、女兒及80多歲的老母親，居住在陽(yáng)新縣城一處不足20平米的出租屋。妻子在制衣廠三四千元工資，成了一家老小的衣食來(lái)源。為了貼補(bǔ)家用，賈賢慶時(shí)常到汽配廠做點(diǎn)小工。

逆境中，小楠表現(xiàn)得格外自強(qiáng)自立。因?yàn)槟_踝無(wú)法彎曲，穿褲子對(duì)小楠來(lái)說(shuō)是很艱難的事。每天早上，他天不亮就起床，花一個(gè)小時(shí)穿衣洗漱再去上學(xué)。從出租屋到學(xué)校僅100米，小楠步步艱辛，要走上差不多20分鐘。課間十分鐘，不夠小楠去廁所一個(gè)來(lái)回，為此他早餐從不喝水。

費(fèi)賢慶說(shuō)，兒子學(xué)習(xí)十分刻苦。中考前最后一次模擬考，全班接近60個(gè)學(xué)生，小楠從20名開外考到班級(jí)12名，為此老師專門為他頒發(fā)了一張“學(xué)習(xí)進(jìn)步獎(jiǎng)”。

一封父子間的家書感人至深

參加完中考，父母帶著東挪西借來(lái)的治療費(fèi)，把他送到了武漢大學(xué)中南醫(yī)院足踝外科。6月29日，該科祝少博主任主刀，為小楠實(shí)施截骨和肌腱轉(zhuǎn)位手術(shù)。

術(shù)后第4天，小楠在病床上查到了他的中考成績(jī)。對(duì)于這個(gè)分?jǐn)?shù)，小楠自己并不滿意，但賈賢慶卻百感交集——雖然兒子出生就患重疾，但他從沒(méi)放棄過(guò)希望。

7月4日晚，趁小楠睡著時(shí)，賈賢慶在病床邊寫了一封信給兒子?！澳愕亩鹿郧勺尠职趾苄牢?，爸爸上班去的時(shí)候，你會(huì)自己做飯。你的腳不能蹲下，你就拿起板凳坐在那里認(rèn)真地洗你自己的衣服。每每這樣，爸心里內(nèi)疚。昨天，你的分?jǐn)?shù)出來(lái)了，考了390分，能進(jìn)英才高中，那是你向往的學(xué)校。你們班好些同學(xué)都在高中等你呢！”

看了爸爸的書信，小楠顯得非常靦腆。他告訴爸爸，他會(huì)努力，要像新聞里的那位患先天性脊柱裂、椎管內(nèi)囊腫考上清華的哥哥學(xué)習(xí)，永不放棄。

記者武葉 通訊員陳菁