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山東啟動罕見病例信息登記 首批登記68種

2017年02月28日 08:40 | 來源:新華社
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新華社濟(jì)南2月26日電(記者王海鷹)山東省26日啟動罕見病例信息登記工作,首批登記的罕見病病種68種。

罕見病例注冊登記是國際通行的舉措,是罕見病防治的基礎(chǔ)性工作,但在我國長期未得到實(shí)施。

山東省衛(wèi)計委近日發(fā)布通知,決定從自2017年3月1日起在全省三級甲等綜合醫(yī)院、三級甲等兒童醫(yī)院、三級甲等婦幼保健院開展罕見病例登記工作,首批登記的罕見病病種68種。

山東省衛(wèi)計委副主任仇冰玉說,病例注冊登記,有利于精確掌握罕見病患病現(xiàn)狀,為相關(guān)衛(wèi)生決策提供依據(jù);有利于合理整合優(yōu)勢醫(yī)療單位的診療經(jīng)驗(yàn),提高罕見病診療水平,減少誤診誤治。

“十二五”期間,山東省醫(yī)科院作為牽頭單位立項(xiàng)并完成了首個國家級罕見病綜合性防治研究項(xiàng)目,開展了目前為止國內(nèi)最大規(guī)模的罕見病摸底調(diào)查,建立了罕見疾病臨床資源庫,登記了1萬多例罕見病例的臨床信息。

編輯:趙彥

關(guān)鍵詞:山東 罕見病 病例信息登記 罕見病防治

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