“寶寶很好，2550g，是個(gè)漂亮的小姑娘。你也一定要加油哦！”孫曉燕醫(yī)生貼著小苗的耳邊說道。望著小苗還在沉睡的面容，大家心中充滿了忐忑。為什么不安？因?yàn)樾∶缈墒莻€(gè)冒著生命危險(xiǎn)懷孕生子的“漸凍人癥”患者……

開朗漂亮的小苗剛剛27歲。一年半前，她發(fā)現(xiàn)自己的左腿越來越不靈活，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，最終在宣武醫(yī)院確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），也就是俗稱的“漸凍人癥”。這種病病因不明，屬于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無法治療的疾病，平均生存期也不過區(qū)區(qū)3-5年。而要命的是，剛剛新婚不久的小苗懷孕了！

小苗是高興極了。看著她興奮的樣子，再看看她拄著拐杖的左手，小苗老公猶豫了、小苗媽媽猶豫了……這時(shí)的她左腿已經(jīng)僵直得很厲害了，左手虎口處也出現(xiàn)了萎縮、手指僵直。

“這個(gè)孩子能要么，會(huì)不會(huì)加重小苗的病情？”家人無法像小苗一樣興奮，比起還是小小胚胎的孩子，他們更希望小苗可以再多活些日子，再多陪陪他們。

“漸凍人”懷孕，雪上加霜

家人再三勸說小苗打掉孩子，可拗不過她的堅(jiān)持，只好陪著小苗來到了醫(yī)院。宣武醫(yī)院產(chǎn)科作為北京市市級(jí)危重孕產(chǎn)婦搶救及神經(jīng)科疾病會(huì)診中心接診了小苗，婦產(chǎn)科聯(lián)合神經(jīng)內(nèi)科對(duì)她進(jìn)行了全面評(píng)估。

ALS的患者，最終都會(huì)因?yàn)楹粑∈芾鄢霈F(xiàn)呼吸困難甚至呼吸衰竭而死亡；而懷孕，對(duì)于健康女性來說，隨著孕周的增加，子宮底升高，膈肌上抬也會(huì)影響呼吸，出現(xiàn)氣短、胸悶、心跳加速等癥狀。放在小苗身上，這無疑是雪上加霜?。r且，如果胎兒缺氧或者帶有ALS的遺傳基因，就會(huì)是另外的一個(gè)悲劇。幾經(jīng)考慮，孫曉燕醫(yī)生和為小苗確診ALS、對(duì)她病情十分了解的神經(jīng)內(nèi)科王向波醫(yī)生向她反復(fù)講解了懷孕對(duì)她的危害，并建議她立即終止妊娠。

聽到這些，堅(jiān)強(qiáng)的小苗失聲痛哭，苦苦哀求大夫留住她的孩子，“我就只有這一次機(jī)會(huì)做媽媽，我不想放棄！”她的淚讓本就心存不忍的醫(yī)生們猶豫了，終止妊娠對(duì)小苗的病情確實(shí)是有益處的，可這種選擇，對(duì)她是最好的么？在有限的生命里，還要經(jīng)歷失子的痛楚，這是她想要的么？“那就讓我們一起努力吧！”終于，孫曉燕決定與小苗一起放手一搏，盡己所能幫她實(shí)現(xiàn)當(dāng)媽媽的心愿。

加速死亡的“妊娠”期

“漸凍人”產(chǎn)子全世界不過十幾例相關(guān)報(bào)道，其中還有幾例患者在圍產(chǎn)期死于呼吸衰竭；在中國(guó)此前也僅僅只有一個(gè)成功病例。無疑的，小苗的懷孕過程是異常艱辛的。孫曉燕醫(yī)生查閱了大量文獻(xiàn)資料，為小苗制定了詳細(xì)的產(chǎn)檢計(jì)劃。每周的產(chǎn)檢，孫曉燕醫(yī)生的內(nèi)心都是無比緊張的，看著小苗每次都有所加重的病情，她對(duì)當(dāng)初的決定產(chǎn)生了猶豫。小苗懷孕20周時(shí)，在全科病例討論后，婦產(chǎn)科王鳳英主任決定讓她住院再次進(jìn)行全面檢查。宣武醫(yī)院組織了婦產(chǎn)科、神經(jīng)內(nèi)科、呼吸科、麻醉科等相關(guān)科室的全院會(huì)診，婦產(chǎn)科王鳳英、神經(jīng)內(nèi)科王向波、王鎖彬等專家為小苗進(jìn)行了細(xì)致的檢查。當(dāng)時(shí)的小苗已經(jīng)出現(xiàn)說話吐字不清，喝水嗆咳的現(xiàn)象，這說明小苗的喉肌和呼吸肌已經(jīng)開始受累。經(jīng)過再三的討論斟酌，醫(yī)生們還是艱難的決定，讓小苗終止妊娠。這個(gè)決定，讓小苗丈夫的內(nèi)心糾結(jié)萬分，一方面他不想違背小苗的心愿，可另一方面，他無法看著小苗就這樣加速自己的死亡。孫曉燕醫(yī)生更是在病房門口輾轉(zhuǎn)了好幾圈，才鼓足勇氣走進(jìn)病房，勸說小苗放棄這個(gè)還未謀面的孩子。

小苗哭得是那樣的傷心，可是她又是那樣的堅(jiān)持?！拔也环艞?！我絕對(duì)不放棄！這是我最后的一個(gè)機(jī)會(huì)了！我不能放棄！求求您了，就讓我把他生下來吧！”毫無余地的拒絕，讓大夫們?cè)僖淮握鸷秤谛∶绲膱?jiān)定。

如小苗所愿，妊娠仍舊繼續(xù)，孩子每一天生命的延續(xù)就是媽媽每一寸光陰的燃燒。每一次的產(chǎn)檢復(fù)雜且頻繁，如履薄冰，產(chǎn)科醫(yī)生們數(shù)著手指頭計(jì)算著小苗可以分娩的日子。終于，小苗順利懷孕36周了，可以分娩了！

與麻醉爭(zhēng)奪呼吸的剖宮產(chǎn)手術(shù)

手術(shù)比想象的更加復(fù)雜，第一道難關(guān)就是麻醉方式的選擇。

ALS本就是神經(jīng)元受損的疾病，常規(guī)剖宮產(chǎn)的椎管內(nèi)麻醉是將局麻藥注入椎管，阻滯脊神經(jīng)根這很可能會(huì)加重小苗的病情，導(dǎo)致下肢癱瘓，甚至是更嚴(yán)重的情況。醫(yī)生們唯一的選擇就是進(jìn)行全麻手術(shù)，但全身麻醉需要用藥物將小苗的自主呼吸抑制后實(shí)施氣管插管機(jī)械通氣。手術(shù)結(jié)束后，平日里已經(jīng)出現(xiàn)呼吸困難征象的小苗是否能夠恢復(fù)自主呼吸脫離呼吸機(jī)是最大難關(guān)。若不能脫機(jī)就需要長(zhǎng)期帶管呼吸機(jī)維持生存或者因肺部感染、呼吸衰竭發(fā)生最壞的結(jié)果。

此外，全麻藥物也會(huì)迅速通過胎盤進(jìn)入胎兒體內(nèi)，也可能對(duì)胎兒本身的呼吸和循環(huán)造成不良影響。這個(gè)胎兒對(duì)于小苗和她的家庭來說，是希望的全部，容不得一絲的閃失。為了最大程度的保證胎兒安全，醫(yī)生們決定采用最極限的手術(shù)方式，即要求麻醉藥物進(jìn)入體內(nèi)到胎兒成功娩出限定為五分鐘。短短的五分鐘，要完成切開腹壁、牽拉出子宮、切開子宮、胎兒娩出等一系列工作，這對(duì)每一位在場(chǎng)的醫(yī)生來說，都是一個(gè)巨大的考驗(yàn)。

“我們要力爭(zhēng)媽媽和孩子最健康的狀態(tài)！”王鳳英主任堅(jiān)定地說道。為了讓小苗完成做媽媽的心愿，王鳳英主任帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)做了大量的預(yù)案準(zhǔn)備；麻醉科王天龍主任、趙磊副主任和主要麻醉醫(yī)生肖瑋連夜討論，反復(fù)修改，制定了最周密的麻醉方案；重癥監(jiān)護(hù)室也做好了一切準(zhǔn)備迎接術(shù)后的小苗。

手術(shù)就要開始了，小苗的家人和朋友都來了，站在手術(shù)室門前，目送小苗進(jìn)去。他們內(nèi)心有太多的不確定，甚至不知道這是不是最后一次再見到小苗。在麻醉藥作用下，小苗睡著了，手術(shù)也在快速地進(jìn)行中。手術(shù)過程異常的順利，從刀碰皮到孩子娩出僅僅不到3分鐘，整個(gè)手術(shù)在15分鐘漂亮結(jié)束。

產(chǎn)婦拔管，醫(yī)生流淚

這是一個(gè)像媽媽一樣漂亮的女嬰，嬰兒的響亮啼哭讓所有人的緊張面容柔和起來。經(jīng)過檢查，她的一般體征及心肺功能良好。最揪心的就是麻醉蘇醒了，看小苗能不能順利拔管。望著小苗還在沉睡的面容，大家心中仍舊充滿了忐忑。抱著孩子，孫曉燕醫(yī)生和麻醉醫(yī)生肖瑋在小苗耳邊一聲聲呼喚，希望她能聽見孩子的哭聲，盡快醒來。三分鐘、五分鐘、十分鐘過去了……時(shí)間靜靜滑過，小苗的自主呼吸頻率和幅度越來越好！終于，術(shù)后十分鐘順利蘇醒拔管，堪稱完美！這一刻，所有的醫(yī)護(hù)人員深深松了口氣，孫曉燕醫(yī)生更是熱淚盈眶。當(dāng)小苗和孩子推出手術(shù)室，大夫向圍上來的家屬說了聲“挺好的，和術(shù)前一樣”時(shí)，大家都猛地一下直起身子，歡呼起來?！昂托g(shù)前一樣”，短短的五個(gè)字，背后的付出卻是那么的多，那么的不容易。

“孫大夫，我昨晚做夢(mèng)夢(mèng)到您了。原來每周都能看見您，現(xiàn)在不用去了，還真想您。我現(xiàn)在挺好的，也在堅(jiān)持母乳喂養(yǎng)?！笨粗∶绨l(fā)來的微信，孫曉燕大夫笑得是那樣的燦爛。

“漸凍人”產(chǎn)子，這不僅僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)史上的奇跡，更是一個(gè)母親的堅(jiān)持和一群醫(yī)生的付出。